«Why do you build me up, buttercup, baby – just to let me down?»
Denne artikkelen handler om hvordan BPA treffer den norske velferdsmodellen og hvilke rammer den i dag forvaltes ut ifra med sine begrensninger og muligheter, og videre om den bør finne sin endelige form i en menneskerettighetslov for å oppnå sitt fulle potensiale.
Husker du da Siv Jensen og Erna Solberg kom ut fra Sundvolden hotell i Buskerud, dag 2 i regjeringsforhandlingene i 2013, og kunne love at de skulle innføre retten til BPA for deres anslåtte tall på 10.000 mennesker som trengte ordninga? De fulgte opp løftene til den forrige regjeringen også, som ikke var kommet helt i mål, på grunn av kritikk fra interesseorganisasjonene i høringsuttalelsene om restriksjoner i loven. Med den nye regjeringas løfte, var det fortsatt uklart hva loven skulle inneholde for å gi økt deltakelse i samfunnet, men den var et faktum.
Rettighetsfestingen ble en virkelighet i § 2-1 d i pasient- og brukerrettighetsloven. Det er dermed ikke en menneskerettighet – det er en rettighet som gjelder brukere og pasienter. Ikke menneske-, men brukerrettighet. Her møter tanken om frihet ideen om likhet. At vi skal få ganske likt når vi har like behov for hjelp. Hjelp som tildeles av kommunen du oppholder deg i, eller bor i.
Nå er det igjen valgår og noen av partiene vil gå inn for å fjerne de grenser som ble satt i 2014, da det ble vedtatt en særrettighet til BPA for de som trengte denne ordningen mest. Aldersgrensen er beskrevet som diskriminering av eldre, og er nå oppe for debatt. Rettigheten omfatter de som er under 67 år med et langvarig og omfattende behov for bistand. Om du ikke fyller vilkårene kan du søke om å organisere tjenestene som BPA etter de alminnelige reglene i helse- og omsorgstjenesteloven, men det er ikke det samme som en absolutt rettighet. Og i praksis er det flere som ikke har opplevd økt rett til BPA, og at det fortsatt er store variasjoner i hva slags bistand man får innvilget i BPA-vedtak.
Dersom retten til brukerstyring var gitt som en særlig rettighet i et eget lovverk (som Hanne Bjurstrøm tar til orde for) utenfor helse- og omsorgstjenestene, ville det kanskje påvirket vårt syn på funksjonshemmede i større grad enn dagens lovverk gjør. At vi er likestilte og har like rettigheter i kraft av å være menneske. Likevel, er kanskje ikke holdningsendring alltid nok?
Viktigst i debatten om BPA, er kanskje den reelle muligheten det enkelte mennesket får med BPA, uansett om det er innenfor den ene eller andre loven. Kanskje er det ikke så farlig om vi sier brukerstyrt eller borgerstyrt, bare det fungerer? Om det er en brukerrettighet eller menneskerettighet?
– Kanskje har det alt å si?
For hvem vil bli omfattet av en menneskerettighet og hvem vil falle utenfor? De eldre? De uten evne til å lede selv? Må vi ta den samme debatten på ny om vi skal lage en helt ny lov som skal omfatte det dagens lovverk tilbyr – pluss litt til? Norge har hatt et «BPA-lovverk» som har åpnet opp for at flere og flere skal kunne styre sitt tjenestetilbud på egne premisser. Barn kan få BPA etter dagens lovverk om de har en voksen som sikrer brukerstyring i rollen som arbeidsleder. Vil de tas med i en eventuell lov? Hvordan lage de nye rammene og grensene for deg og meg og våre tjenester i framtida? Kanskje er vi ikke helt enige om alt, og dermed ikke helt i mål. Høsten 2017 er det fortsatt ikke mange flere personer som har BPA enn høsten 2014. Fortsatt snakkes ikke helt samme språk om hva BPA faktisk er og hva det bør være, men kanskje kan det finnes svar gjennom debatt og innsikt i hverandres ståsted? Da også fra forvaltning og forkjempere for BPA.
I forrige sak på BPA-portalen så vi at bruker – og pasientombudet kom med en klar tale om at kommunene skal følge intensjonen med lovendringa bedre. Samtidig kan en spørre om kommunen har fått mulighet til å tilby den BPA som er lovet, om det vil bevilges nok midler til å tilby BPA jf. pasient- og brukerrettighetslovens vilkår fremover, og om likhetsprinsippet gjør det rettferdig å tildele BPA (som mulighet og som rettighet) til noen og ikke alle (alder, omfang, varighet). Interesseorganisasjonene og leverandørene på BPA-området setter fokus på hva som står på spill og finner løsningsforslag til politikerne og lovgiverne. Arendalsuka har nettopp løftet fram viktige debatter, inkludert rettighetsspørsmål, som vi gjerne tar imot innlegg om.
Look to Norway?
En måte å endre lovverket på er å se til andre land. BPA er regulert i to lover i Finland, en sosialtjenestelov og en særlov som gir funksjonshemmede krav på BPA som tjeneste. Noen utfordringer finnes også med modellen i Finland, som beskrevet i et tidligere innlegg. I Sverige har de også hatt to lover i LSS og LASS der staten finansierte de største ordningene. Er det mer økonomisk gjennomførbart å gå i den retningen enn å kun ha BPA som kommunal tjeneste? Eller skal en ny lov kunne erstatte alt vi i dag har i to lovverk om BPA? Der andre land går to skritt fram og ett tilbake, har vi i Norge gått opp veien ett skritt av gangen, kan vi vel si. I et rolig tempo, fra sosialtjenestelov og utvidelse av målgruppa, til helse- og omsorgstjenesteloven og pasient – og brukerrettighetsloven … Så vi ser for oss en ryddig debatt og god prosess før BPA eventuelt skulle ende i en menneskerettighetslov.
I Storbritannia har BPA blitt gitt som Direct Payments til den som trenger assistanse. Dette har gitt økt frihet til å velge organiseringsform selv, men det er også stilt større krav til den som skal lede og ta ansvar for tjenestene sine. Og det kan være en god ting. At vi tar folk på alvor og stiller krav, tilbyr opplæring, inspirasjon og støtte til man er i trygg som leder av egen assistanse. Ingen er født leder, men vi vil alle ha rett til å lede oss selv og våre liv, og resten kan vi lære oss. Også den danske modellen for BPA ligger nærmere Storbritannias.
Kanskje er det også noe å strekke seg etter her til lands for å øke tilliten til den som vil nå sine mål i livet gjennom å ha en BPA-ordning? Kanskje vil flere få ordninga først da. For alt henger sammen med alt, gjør det ikke? Verdisyn, tildelingspraksis, samfunnets mål, likhetsprinsippet, selvbestemmelse, selvstyrerett, politikk, økonomi. BPA påvirker også heldigvis helsetjenestene og brukerrollen i de tradisjonelle ordningene. BPA viser at det er fullt mulig i mange tilfeller å gi forsvarlig hjelp uten at det må defineres som helsehjelp. Og det kan gi ringvirkninger ut over kun BPA-ordninga, til hvordan vi tilbyr og kvalitetssikrer tjenestene i andre former for personlig assistanse og helsetjenester. Men: ikke alle tildeles BPA som organiseringsform fortsatt, selv om det stort sett er vurdert som en vellykka ordning for de som har denne formen for organisering. Kunne det være lurt å øke rettigheten til noe mer enn hva vi har oppnådd i 2017? Må det bli en menneskerett eller kan BPA styrkes gjennom andre tiltak? Er vi fornøyde med innholdet i helse- og omsorgstjenesteloven eller er den for snever som «meny» over type bistand som gis?
Likestillingsombudet sier med egne ord:
– Man kan kanskje også vurdere rettighetsfesting i livsform utenfor helsesektoren for å understreke valgfriheten til den enkelte bruker og retten til å styre sitt eget liv. Det ville gitt et viktig signal om at BPA handler om en aktiv samfunnsdeltakelse og ikke kun om helsetjenester, sier Bjurstrøm.
Innholdet i assistansen
Det er også viktig å avklare hva slags bistand som skal inngå i et frigjøringsverktøy som BPA og hva som ikke hører hjemme der. Det finnes begrensninger i dagens lovverk og vi spør igjen:
- Er BPA større enn loven den befinner seg i, eller er det «nok assistanse» i lovene i dag? Retten til tjenester etter helse- og omsorgstjenestelovgivningen er jo ment å dekke dagliglivets behov, og mange får ikke tildelt mye ekstra bistand for å delta i politikk og organisasjonsliv, som vi kan forstå. Dette syns mange riktignok er feil. Fordi de er lovet økt samfunnsdeltakelse og mulighet til å komme i arbeid. Det er dermed utfordringen til forvaltningen som skal gi tjenester etter hva loven gir rom for å tildele, samt likhetsprinsippet, men også følge rettighetsfestingen og intensjonen med BPA.
BPA lever som et alternativ til – sosiale tjenester (før) og helse- og omsorgstjenester (nå). Det er ikke en egen tjeneste, men en rett til å organisere helse- og omsorgstjenester med fokus på brukerstyring. Rett til å styre eget liv gjennom personlig assistanse. Hvem, hva, hvor og når. Samtidig kom BPA til Norge fra en modell der «personal assistanse» (PA) var noe mer enn rammene den havnet i her. Intensjonen med BPA er i norske rammer blant annet å sikre deltakelse i samfunnet, men det er fortsatt ikke grunninnholdet i tjenestene som organiseres som BPA – Det er muligens blitt mer som et tegn på vellykka organisering av tjenestene hvis man kan delta aktivt i samfunnet med sine personlige assistenter enn innholdet. BPA skal samtidig følge personen, og ikke boligen, det skal kunne dekke bistandsbehov ved sosiale aktiviteter, men det har ikke vært tydeliggjort at det handler om samfunnsdeltakelse i form av f.eks frivillighet i organisasjonsliv eller politisk arbeid. Og flere får ikke alt de mener å ha rett til.
Så hva skal til for å virkeliggjøre alles mulighet til å være ressurs i eget liv og for andre? Kan det være oppklarende med en gjennomgang av hvor intensjonene med BPA ikke fanges opp godt nok av dagens lovverk eller i rammene for å drifte ordninga?
Erna og Siv vektla i sin pressekonferanse 02.10.2013 at BPA skulle være med på å gi flere mulighet til å delta i arbeidslivet, men også at den enkelte skulle ha et godt liv i fellesskap med andre. BPA kan i så måte også være døråpneren til å komme seg ut i arbeidslivet. Funksjonsassistanse vil avløse den personlige assistenten i BPA mens du er på jobb. Disse to assistanseordningene står i ulike lover, men kan driftes via samme arbeidsgiver med støtte fra nav. BPA er dermed ikke så helhetlig i lovverket, med tanke på å dekke «samfunnsdeltakelse», som den kanskje er som «idé». Ser vi BPA i sammenheng med slike andre tjenester og tilgjengelighet, inkluderende arbeidsliv med mer, kan det likevel finnes mange muligheter.
Det kan tenkes at bistand som faller mellom arbeidslivets funksjonsassistanse og BPA (gjennom definisjonen av daglige gjøremål), bør bli nevnt nærmere i et eget lovverk, for å bidra til at nåværende lovverk kan sikre de rettigheter som ble lovet til mange forkjempere for BPA. Kanskje kan bistand til personen og vanlige fritidsaktiviteter reguleres i helse- og omsorgstjenesteloven, samtidig som det gis en mulighet til å drive samfunnsnyttig aktivitet utover hva funksjonsassistanse innebærer, i en egen lov?
Vi har ikke alle svarene, men vi håper at våre spørsmål inspirerer til nye løsninger. Det blir svært interessant å følge med på hva interesseorganisasjonene ønsker selv og hvordan det følges opp av forvaltning og politikere. Hvilken vei vil vi gå og hva har det av konsekvenser for BPA, øvrige tjenester og mottakere av disse? Deg og meg! Vil BPA bli trukket i retning av økt rettighetsfokus og service eller i retning av helsetjenester? Det er en stor oppgave å utforme lovverk som skal treffe mange, særlig om alle skal med! Kanskje vil flere hive seg på i debatten enn hva vi har sett til nå også? BPA skal ivareta både forsvarlighet og livskvalitet, men også de ansattes rettigheter etter arbeidsmiljøloven. BPA er først og fremst en vellykka ordning som vi bør ta godt vare på her i Norge
– og kanskje kan vi bli landet andre ser mot om vi ivaretar intensjonene i enda bedre rammer for et fritt og aktivt liv i framtida
Hege Weimand Larsen og Marianne Skattum
Kommentarer