Til en fiktiv saksbehandler

BPA. Brukerstyrt personlig assistanse. Borgerstyrt om du spør Uloba, men hensikten er den samme; at «man i størst mulig grad [skal] kunne ivareta plikter, interesser, behov og ønsker som alle andre samfunnsborgere» (helsenorge.no). En helt fantastisk ordning, og jeg er uendelig glad for å ha den.

Jeg hadde for eksempel hatt vanskeligheter med å være på hytta nå dersom jeg ikke hadde hatt dette. Thailand og Barcelona hadde ikke vært vanskelig en gang, det ville vært umulig. Men. (Det er alltid et men, er det ikke?) Det fordrer at man har nok timer. Her ligger ikke utfordringen i selve ordningen, men hos saksbehandleren som bestemmer akkurat hvor stort assistansebehov du har. Eller, jeg, da.

Ikke for å skryte, men jeg tror jeg har et ganske stort kapasitetsnivå i forhold til skadenivå.

Jeg vet jo ikke, for jeg har ikke prøvd, men jeg kan se for meg at med komplett C5-ryggmargsskade (som er min offisielle diagnose, gått ned fra C4, woho!) hadde det ikke vært alt for vanskelig å visne bort i et hjørne med en høy uføreprosent og lite livsinnhold.

Jeg kan jo selvfølgelig takke meg selv for ingenting-skal-stoppe-meg-holdningen jeg klamrer meg fast til, men sannheten er at denne holdningen kommer av en fantastisk Mann, utrolige venner og en nydelig familie. Det hadde rett og slett ikke gått uten.

Vet dere at når Mannen er bortreist så stiller venner og familie opp med selskap, overnatting, hjelp til forflytning, avkledning, urinposetømming og jeg vet ikke hva. Uten å få noe.

Jeg spurte hun som er hos meg mest om hun ville bli ansatt som tilkallingsvikar, og få penger, men hun sa nei. Hun gjør det fordi hun vil, ikke fordi hun må. Er ikke det snillt?

Jeg er så klar over hvor heldig jeg er, men jeg vet ikke om jeg klarer å uttrykke det nok, for egentlig vil jeg bare skrike «TAKK!» hver eneste dag, til Mannen, vennene og familien.

Men. Ja, her kom det et men til!

I prinsippet skal det ikke være opp til brukerens sosiale liv og relasjoner om en er aktiv eller ei. Det skal være opp til bruker. Om en som er uten partner og/eller ikke har venner/familie (med kapasitet til å hjelpe), så skal han eller hun likevel få leve livet som ønsket. Det ligger i hele poenget med BPA, som nå er en lovfestet rett.

Da jeg enda ikke var utskrevet fra Sunnaas, satt ergoteapeuten og jeg og skrev søknad til bydelen for at jeg skulle få BPA. Jeg ante ikke hvordan livet skulle bli etter utskrivingen, så det var nesten gjetning.

Jeg har en del guttevenner, og tenkte at jeg ville bli gal av å kun ha jenter som assistenter. Valget ble dermed en deling mellom hjemmesykepleie (hjspl) og BPA.

Mannen og jeg ville helst klare oss alene på kvelden, så ergo og jeg satte opp en plan der jeg fikk hjelp av hjspl om morgenene og assistenter på dagtid, frem til 18.30.

I tillegg skulle en kveld i uka og en helg i måneden dekkes, så Mannen kunne gjøre hva han ville. Eller jeg, da. Jeg var forberedt på å ikke få innvilget alt, men joda. Et gjennomsnitt på 47 t/uken.

Uloba anbefalte meg å ikke bruke opp dette hver uke, men spare noen timer til ferier og uforutsette hendelser. Et veldig godt tips som jeg er glad jeg fulgte.

Fra april, da jeg kom hjem, og frem til over sommeren ble det klart at denne ordningen ikke fungerte for meg. Det var slitsomt å måtte forholde seg til så mange forskjellige mennesker med ulike kompetansenivå. Men mest av alt så jeg det uforenlig med et arbeidsliv dersom jeg ikke var ferdig med morgenstell før 11-11.30.

Jeg bestemte meg dermed for å søke om flere BPA-timer og kutte ut hjspl.

Hjemmesykepleien kom til meg omtrent kl 09 hver morgen. De var alltid to stykker, og brukte i gjennomsnitt to timer på rutinen. Det tilsvarer 28 timer hver uke. Fordi jeg hadde et høyt hjelpebehov hadde de en regel om «minst en fag», som betyr minst en med fagbakgrunn, enten helsefagarbeider (hjelpepleier) eller en sykepleier. Disse har en høyere timesats enn en ufaglært fordi de har tatt en utdannelse. Det er jo fair.

Som BPA (i Uloba) har man ikke samme ordning, men man får jo selvsagt kvelds-/helge-/helligdagstillegg og slikt. Grunnlønna er lik for alle, helsefagutdanning betyr ingenting. Uten at jeg vet noe om hjspl sin grunnlønn, så tipper jeg den er høyere enn Ulobas grunnlønn.

Da jeg satte meg for å skrive søknad for flere BPA-timer poengterte jeg selvsagt friheten og livskvalitet, men jeg vet at pengene bestemmer, så jeg lagde et enkelt regnestykke. Hjemmesykepleien bruker 28 t/uka. Jeg ba om 20 BPA-timer ekstra i uka. Allerede der sparer de 8 timer hver eneste uke.

Ulik timelønn betyr at de sannsynligvis sparer mer. At jeg kan komme opp tidligere og komme i arbeid, og dermed redusere trygdeytelsen, sparer samfunnet, om ikke denne saksbehandleren direkte.

Jeg fikk 14,5 timer ekstra, altså 61,5 t/uka totalt, i stedet for de 67 jeg ba om. Det er ikke store forskjellen, kun 5,5 timer. Men.

Det er 5,5 timer hver eneste uke. Disse 5,5 timene jeg ikke har betyr mye for meg. I dag får jeg hjelp 07.30-18.00 på hverdager og 09.30-12.30 i helgene. Måtte kutte hver dag med en halvtime for å ha muligheten til å spare til litt buffer.

I tillegg forsvant den ene kvelden i uka og den ene helgen i måneden.

Kun morgenstell i helgene nå. Jo da, jeg sparer tre timer i uka, men i januar gikk jeg 34,75 t i underskudd. Thailand de første 12 dagene, med annerledes arbeidstid, opplæring av nye assistenter og NHFU-samling gjorde et solid innhogg.

Hyttetur i februar krevde assistent, og det krevde mer enn seks timer totalt den helgen. Eneste grunn til at februar ikke går med like stort underskudd er at jeg nektet assistentene jobb den uka jeg var på Sunnaas. (Selvsagt innenfor reglene gitt av aml!)

Jeg er på hytta nå, i en uke, for å jobbe med paper. Heldigvis har assistenten familie her, så hun har sagt seg villig til å «jobbe så lite som mulig» for å tilbringe tid med dem.

Men skal det være sånn da?

Jeg er styremedlem i LARS Øst nå, det innebærer styremøter, det er uforutsette venninnebesøk, det er dager Mannen kommer sent hjem, det er debatter, konserter og andre kveldsaktiviteter jeg vil på, som ikke Mannen nødvendigvis er interessert i, det er netter han er bortreist, det er dager jeg vil jobbe lengre enn 17.30 (prøver jo tross alt å være akademiker), som er tidspunktet jeg nå må dra hjem på for å rekke å få følge hjem.

Jeg prøver å planlegge sommerferien. Mannen og jeg skal ikke være ekstravagante, kun en bilferie i Europa, men det fordrer jo at jeg har timer nok til å ta med assistenter. Jeg vet at det ikke er en menneskerett å dra på ferie, men om økonomien tillater det er det veldig kjedelig om det er vedtaket mitt som stopper meg.

Jeg er veldig takknemlig for at jeg har den muligheten jeg har allerede, men eneste grunnen til at jeg kan gjøre alle disse tingene er Mannen, venner og familie. Jeg synes ikke det er riktig. Hva hvis jeg var enslig? Mannen har selvsagt ikke noe i mot å hjelpe meg, men det er ikke rett at han skal føle seg utnyttet av bydelen.

Som om ikke dette var nok fikk jeg høre sist uke at bydelen hadde vurdert å kutte vedtaket mitt fordi jeg ikke brukte opp timene mine i fjor.

Jeg vet det er idioti av meg, men jeg hadde ikke fått med meg at de 14,5 timene ekstra per uke begynte å løpe da jeg fikk vedtaket i oktober. Jeg hadde jo hjemmesykepleie ut året. Trodde jo dermed at vedtaket begynte å løpe fra 1.01.15.

I tillegg liker jeg dårlig prinsippet at fordi jeg ikke sløser med bydelens penger i desember så betyr det at jeg ikke trenger hjelp i januar. På grunn av dette anbefalte saksbehandleren meg å vente med å eventuelt søke om flere timer til juni.

På samme møte fikk jeg også vite at man kan søke om ekstra timer til hytteturer, ferier og slikt, men han hadde glemt å skrive det i mitt vedtak. Det er jo bra det, men det er ikke alltid jeg vet tre uker på forhånd at jeg skal bli lenge på jobb, på besøk til en venninne eller at Mannen skal være sent på bryggeriet.

Men. Det hjelper selvsagt. Bare litt unødvendig byråkrati, men det har jeg ikke noe av fra før av..